福建省关癌有家恤病基金会

年度工作报告

ANNUAL REPORT

“别放弃！加油！多去一家医院，多问一位医生，可能就有新的方法，新

的转机。我们要勇敢的去争取生的权利！”

“三年并不长，过了三年，五年就快了。有其他的希望都应该去争取。”

不要轻易放弃 新的

“你轻易的放弃，不仅是对人生的不尊重， 可能。

也会让在意你的人更加难受。一定不要放弃啊！”

“九年过去了，我们战胜了第一个九年。

我们坚持、不放弃，迈向下一个九年，面对它并再次战胜它。”

“要珍惜和他们在一起的时光，

“我看了很多案例，问过很多医生，只为了能

一些时间。” 多争取

“我们接受命运的无常，也接受个体的差异，

这就是医学的差异。”

那是我们最好的、最珍贵的时光。”

希望，会有其他的治疗方法和

01

05

目 录

Contentes

关于我们

使命和愿景

我们的 2022

机构建设

年度财务收支状况

2022 项目汇总

关爱有家，种光计划

数字化社群公益矩阵

厦门首届医患同跑公益马拉松

超人空间计划

关爱有声计划合唱团

涟漪心理计划

腱鞘巨细胞瘤科普项目

协同抗疫·与爱同行

病友法律关怀计划

厦门首届肺癌公益月

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01

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27

关于我们 党建工作 28

我们这一家 30

财务报告 32

项目报告 感恩有您 38

新的

可能。

2022福建省关癌有家恤病基金会年度工作报告

01

关于我们 01

源于热爱生活的不屈灵魂。

福建省关癌有家恤病基金会，凝结无数个抗癌家庭的勇气与爱。这里汇集了一批有大爱的人士，为癌症知识科普贡

献力量；为癌症病程管理提供便利；为身处癌症困境中的家庭，提供一个支持与帮助的平台。

坚持走不一样的公益路线，由内到外的引导向善的力量。

基于「关注患者」展开的四大核心版块：

专业科普 病程管理系统 生命支持 临终关怀

01 02 03 04

最新诊疗或辅助治疗

方案科普

专为癌症病程管理特

殊性开发设计

凝结 5000 份数据与

上百次咨询调研

帮助患者及

家属回归社会

缓解心理压力

感受美好生活

实现自我价值

帮助晚期癌症患者

平静而有尊严的离去

五道人生

道谢、道歉、道爱

道别、道愿

努力改善癌症患者的生存质量和状态；

用公益倡导唤醒大众重视生命的意义。

联合社会各界力量，

构建人人平等共融的社会，

建设福建省最值得信赖的

癌症服务公益基金会。

愿 景 使 命

02

关于我们 项目报告 党建工作 我们这一家 财务报告 感恩有您

● 以关注生命为核心，通过对生命故事的凝练，让大众重视生命的意义。

● 坚持走创新的公益路线，由内到外的引导向善的力量

3 年达成 5A

3 年孵化 1 个自给自足项目

成立一家社会企业

3 年打造 5 个优质公益项目

患者

生命的陪伴与支持

生命故事与教育

设计多元的项目

帮助并支持患者解决真实需求

通过传播与凝练

让更多人感触到生命意义

并投身患者支持工作

大众

01 02

03

发展目标

3X3

2022福建省关癌有家恤病基金会年度工作报告

03

我们的 2022

2021.12.02

2022.03.04

2022.05.20

2022.07.08

2022.07.24

2022.09.02

2022.11.17

2022.11.25

2022.01.09

2022.04.06

2022.06.10

2022.07.15

2022.08.11

2022.10.10

2022.11.19

正式成立

患者法律智能援助小程序上线

举办厦门首届医患同跑公益马拉松

成立中共福建省关癌有家恤病基金会支部委员会

厦门大学 MBA2016 班参访，共探社会企业模式

涟漪心理支持计划启动

发起厦门肺癌公益月

第四届闽南胸外科论坛主办单位

开展第一场线下医患交流科普活动

组织超 7000 份抗疫物资驰援泉州

关爱小蜜蜂志愿者小程序上线

捐资 300 万支持晋江地区医疗事业发展

关爱有声患者合唱团上线腾讯公益

关爱新药小程序上线

第一届福建省肺癌临床研究研讨会协办单位

04

关于我们 项目报告 党建工作 我们这一家 财务报告 感恩有您

2022 年基金会怀抱赤子之心，秉持机构使命，围绕基金会章程中规定的业务范围，有序稳步前行。

机构建设

内部治理与制度建设

成立基金会党支部，了解国家政策并认真执行党建工作；加强自身制度建设，规范明确办事流程，落实内

部控制；贯彻对专职人员的管理和培训学习，提高专职人员的专业性、法律性、规范性；加强保持基金会与受

惠人群及其他公益机构的沟通交流，积极开展、参加联动活动，借鉴优势经验；设立医疗领域专家顾问，定期

为项目提供专业意见，创造医患沟通交流的桥梁；聘请专业的法律、财务顾问团队，为基金会发展提供专业法

律与财税支持和监督作用。

项目管理与信息公开

聚焦癌症服务发展的难点重点，结合实践经验、专家建议、受益人反馈等对项目进行规划、总结，在诊疗科普、

科研探索、医患互动、就业帮扶等方面依法创设公益项目，不断更新和优化项目发展。

在开展项目的同时，加强公益项目的传播、宣传、交流及机构的信息披露，按照登记管理机关的要求，在

基金会官网、微信公众号、慈善中国等对项目及实施情况等进行及时的发布和披露，加强基金会信息化建设及

信息透明度。

年度财力收支状况

上年末净资产 1999662.17 元 总收入 3598220.52 元

总支出 3547762.96 元

公益支出 3484899.60 元 管理费用 62863.36 元

2021 年 12 月 2 日 -2022 年 12 月 2 日

2022福建省关癌有家恤病基金会年度工作报告

05

项目报告 02

项目 我们在行动 回应使命

关爱有家，种光计划项目

肿瘤骨转移 MDT 系列公益直播会诊

肿瘤科普系列直播

抱团取暖——患友互助系列沙龙

第一届福建省肺癌临床研究研讨会

第四届闽南胸外科论坛

诊疗科普

数字化社群公益矩阵

以「癌症全病程管理系统」为基础，为患者提供便捷的癌症电子病例工具，

同时开发完成「小蜜蜂志愿者系统」、「关爱绿色通道系统」便于志愿者管

理与活动信息发布

数字化建设

超人空间计划 针对癌症患者群体普遍存在的就业问题，及社会回归的问题，搭建社区服务

类就业场景，通过人力资源规划，实现患者在居住社区内的灵活就业。 就业支持

关爱有声计划合唱团 参与 99 公益发起众筹项目，正式启动关爱有声合唱团计划项目。为女性癌症

患者提供音乐疗愈支持。 患者关怀

涟渏心理计划

项目周期 12 个月，为相关行业助人者提供针对癌症家庭社会心理支持的基础

知识及介入方法课程体系，通过共学，培养至少 100 位推动该议题在国内发

展的同行者；通过共学 + 实践的模式，生成面向癌症患者家属的心理支持手册。

心理支持

腱鞘巨细胞瘤科普项目 腱鞘巨细胞瘤防治与科普公益计划，旨在倡导对该疾病对科学认知、进行一

系列相关的防治科普，为该人群的长久健康保驾护航。 诊疗科普

协同抗疫，与爱同行 福建省关癌有家恤病基金会毅然投入到驰援泉州的行列中。将一批批防疫物

资送往泉州防控区。 社会责任

厦门首届医患同跑公益马拉松 首届“愈见立夏，与爱同跑”马拉松健康跑在厦门同安最美彩虹跑道顺利举办 患者关怀

病友法律关怀计划 为广大患者提供为期 12 个月的法律守护计划，为患者发声。解决法律问题，

满足法律需求。 患者援助

2022 项目一览

关于我们 项目报告 党建工作 我们这一家 财务报告 感恩有您

06

邀请省内权威专家线上系列直播的方式，开展 MDT 多科学公益讲座、免费义诊，提供云端医患交流平台，

旨在通过多学科同场会诊，多学科交流，发挥各自领域的专长，针对肿瘤骨转移患者病情进行一站式综合评估。

避免患者多次转诊、反复检查，从而减少等候时间、减轻经济负担，为患者提供全程化全方位诊疗及护理管理，

为患者及家属提供优质的就诊建议，达到以患为思的目的。

由福建省肿瘤医院胸部肿瘤内科 25 区与福建省关癌有家恤病基金会联合发起的肿瘤骨转移 MDT 公益义诊

直播于 4 月底开播，执行期为 8 个月（2022 年 4 月 27 日至 2022 年 12 月 31 日），至今成功举办六期，观看

人次接近 2 万人次，截止 2022 年 10 月 31 日已顺利举办六期线上肿瘤骨转 MDT 公益会诊：

光，是驱散阴霾的力量。“关爱有家，种光计划”希望能通过线上以及线下的各种科普活动在患者的内心种

下一缕阳光，用这缕光去照亮前行的道路，祛除内心的忧愁。

我们搭建专业的线上直播平台，每月邀请医疗领域专家进行线上科普，涉及肿瘤治疗过程中患者面临的副

作用及处理方式、最新临床科研数据分享、抗肿瘤治疗方法的介绍等；研发专业的线上 AI 识别电子病列可视化

管理系统，帮助患者科学、便捷、高效地监测病情；创建线上绿色通道，提供最新的抗癌咨询及诊疗讯息。

累计举办期数

6 期

实际直接受益人数

28 人

参与人数

1.9万人 +

问题回复率

100 %

本年度举办的线上科普直播情况汇总如下：

01 肿瘤骨转移 MDT 系列公益会诊直播

MDT 公益直播

关爱有家，种光计划——线上 + 线下专业诊疗科普

2022福建省关癌有家恤病基金会年度工作报告

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5 分，给满分不怕你们骄傲 4 分，总体很棒，还有进步的空间

3 分，一般般，不算太喜欢 2 分，有一些不太好的体验

1 分，差评，没什么帮助

我就是想学习 还没有骨转移的困扰

我不知道如何报名 无法提供完整的资料

每期名额有限

81.25% 18.75%

0% 0% 0%

为了更好地了解患者的需求，我们在前段时间进行了问卷回访，感谢参与问卷的 100 多位患者朋友及牺

牲休息时间无偿答疑的专家们。

以学习为主的患者及家属占比较大，81% 的观看者给出了 5 分满分。

MDT

公益直播

40%

20%

20%

10% 10%

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与此同时我们也发现，部分患者存在

无法完整留存影像资料的困扰，导致错过

申请会诊的机会，自己本身没有留存影像

资料的就诊患者，可以与主管医生联系协

助获取资料，也可以自行前往影像科，刻

录光盘或拷贝电子影像寄送给我们。

大部分患者希望可以在骨转移的解决策略上再给出全身治疗方案的建议，并希望可以延长和专家的沟通时

间，在后续的会诊主题选择上，我们也将进行新的主题系列，除了骨转移治疗策略外，也将增加免疫治疗的策

略及靶向药的治疗策略。

9.38%

28.13%

43.75%

25%

0%

3.13%

34.38%

9.38%

希望延长专家案例探讨时间

希望可以增加除病例外的场外提问环节

希望可以多些不同医院的医生

希望延长患者和专家沟通时间

希望探讨的时间可以缩短

其他

专家的语速希望可以放慢 希望可以多给出全身肿瘤的治疗建议

影像资料无法完整的收集 病程无法完整详细记录

症状无法表达清晰 无 其他

46.88% 43.75%

18.75%

15.63%

0%

EGFR TKI 的治疗策略

免疫的治疗策略

ALK TKI 的治疗策略

MET TKI 的治疗策略

脑转移的治疗策略

其他

50%

40.63%

37.5%

18.75%

12.5%

25%

2022福建省关癌有家恤病基金会年度工作报告

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发起与患者诊疗密切相关的系列直播，邀请省内知名专家针对诸如：肿瘤骨转移、肿瘤治疗与间质性肺炎、药物临床

实验的历史和演进、EGFR 突变晚期 NSCLC 一线治疗选择、决战肺癌脑转移等相关知识进行科普，并与患者朋友线上互动；

02 肿瘤科普直播系列

累计举办期数

9 期

参与人数

1.5 万人 +

线上问题回复率

100 %

肿瘤系列科普直播

肿瘤系列

科普直播

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作为癌症主要治疗手段之一的放疗，是肿瘤治疗武器中必不可少的一部

份，近年来也在极速发展。除了在各类联合治疗研究中占据重要地位，放疗

设备和技术也越来越高端。放疗水平的发展有助于更精准的个性治疗、副作

用的降低，增加非肿瘤性疾病等新适应症，联合免疫治疗更有较大的应用场

景和获益人群。

2022 年 10 月 13 日 -11 月 10 日，我们陆续开展三期《放疗百科系列直播》，

为患者朋友带来“为了更长的生存——免疫与放疗如何相得益彰”的主题直播，

通过病例分享的形式，结合具体的病例清况穿插基础知识，更简单易懂，并

耐心为患友答疑解惑，真正让患友受益。

03 放疗百科系列科普

2022福建省关癌有家恤病基金会年度工作报告

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直播间病友语录

“有好的医院，也有好的医生。是大家给了我信心和希望，让我一个刚确诊的病友勇敢的去面对！别放弃！”

——蕙质兰心（肺腺 Egfr21、患者社群）

“有一位病友，胃管半年，现在可以跑好几公里。所以，只要我们努力去争取，一切都还是有机会的。”

——蔓迪（夫肺腺 ROS1、患者社群）

“加油！为他人加油，也为自己加油！”

——Joyce（母肺腺 IV、患者社群）

“感谢医生的专业科普与指导，困扰许久的问题得到了解答。”

—— Mora （直播间病友）

“积极治疗，相信医学，加油！别放弃！”

——柠檬（母肺腺 ALK、患者社群）

“感谢大家在群里的分享和建议，解决了我的很多问题，真的给到很大的帮助。”

——阿甘（患者社群、志愿者）

“我是社群里的受益者，在获得帮助的同时，我更希望把这份帮助传递下去，去帮助更多的人。”

——艾玛（父 egfr20、患者社群）

与此同时，我们还开展了丰富的线下患教活动，与在地医院科室开展线下患教会，搭建医生与患者沟通的

桥梁；组织同城患友互助沙龙，抱团取暖共同前行；主办或协办权威学术会议，推动肿瘤临床实践的探索与科

研水平的提高。

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01 患友互助沙龙，抱团取暖

累计举办期数

3 期

参与人数

115 人 +

抱团取暖互助沙龙

2022 年 6 月 19 日在厦门小野花园开展第

一期线下茶话会，参加人数 24 人。他们携带

自制小茶点，水果，互助取暖彼此分享，希望

借此提醒大家多一份对自已的照顾、对身体的

关注，即使患病在身，依拥有爱与被爱的权利。

2022 年 7 月 24 日在厦门大学附属第一医

院门诊 B 区 5 楼举办第二期线下茶话会，参加

人数 66 人，针对生前预嘱、化疗准备等进行

分享。

2022 年 11 月 27 日在基金会办公场所举

办第三期线下茶话，特邀放疗师与心理咨询师，

以精油疗愈为主题，亲手制作精油及按摩手法，

参加人数 25 人。

一个人面对病魔是孤独，一群人互爱互助是温暖。再多的文字交流，也抵不过面对面

的一句知心话。通过开展“同城互助，抱团取暖”的一系列活动，让患者与患者间的面对面

积极交流，互相鼓励；患者与家属间难解的心结得到释放，打开各自心扉，一起坦然接受

现实，成为一起对抗病魔路上的有力支撑。茶话会期间，也邀请医疗专家为癌症患者及家

属提供心理干预和专业康复支持，促使他们坚定信心，回归社交、提高生活质量。

2022福建省关癌有家恤病基金会年度工作报告

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病友心语

“感恩基金会伙伴们无私奉献的精神，大大缓解患者和家属的情绪。”

——快乐精灵（患者社群）

“参加了多次基金会举办的线下活动，基金会的伙伴们很温暖，又无私奉献，认识这些伙伴真的很有安全感，期待后续

的活动。”

——吕翠翠（母脑膜转 egfr21、患者社群、志愿者）

“非常感谢基金会为我们组织的活动，让我们获得更多的帮助，摆脱病情带来的忧愁，谢谢你们的无私奉献！”

——宏鹏 . 小蔡（患者社群）

“感谢群主组织茶话会，为大家分享医疗知识、发放材料，帮助大家缓解心理上的忧愁，很精彩！”

——李林（妻肺腺 egfr21-858、患者社群）

“第一次参加线下茶话会，感觉很温暖，大家很用心的分享经验、交流感受。还有水果、零食和小礼物，谢谢基金会的

伙伴们组织活动”

——阿甘（患者社群、志愿者）

“希望更多的病友，走出家门，打开心扉，放飞自我，首先从心理上战胜癌症”

——华众。（患者社群）

“父亲的病情得到好转！感谢大家在我不懂的地方为我解答，在我困难的时候为我提供帮助！”

——英英（父肺鳞、患者社群）

“参加过活动听了别人的分享，遇到了“战友”，对于患者的情绪释放有很大的帮助。希望心理疏导的活动能一直有。”

——呼伦贝尔大草原上的小肥羊（患者社群）

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2022 年 1 月 9 日，携手跨新年科普活动在厦门大学第一附属医院举办，现场邀请厦门大学附属第一医院肿瘤内科叶

峰主任、副主任医师王淳阅博士，与到场的患友及家属 60 余人面对面答疑。

在与医护人员及病患、家属的深入沟通中，我们了解到：目前福建省

内缺乏定期开展的跨区域、跨学科学术交流活动，医护人员及学术研究人

员缺乏学术交流平台，关注癌症防治领域的社会公众也缺乏了解相关领域

最新学术动态的权威渠道。

目前福建省内癌症防治领域学术交流更多限于医护人员、学术研究人

员内部的小范围探讨，缺乏跨市区、跨省的有影响力的学术交流研讨活动。

而病患及家属同样也缺乏可靠、有效的渠道了解癌症防治领域的最新学术

动态。通过定期开展的学术交流活动，搭建跨区域、跨学科充分交流的平台，

在推动癌症防治领域的医学发展同时，也可以为关注癌症防治领域的社会

公众了解最新学术发展提供权威渠道，促进医患双方达成更多共识。

02 系列线下公益科普活动

03 第一届福建省肺癌临床研究研讨会

为此，由福建省海峡医药卫生

交流协会主办、福建省关癌有家恤

病基金会协办，福建省肿瘤医院胸

部肿瘤内科、厦门大学附属第一医

院肿瘤内科、泉州市第一医院胸外

科、福建医科大学附属第一医院放

射科、福建医科大学附属协和医院

肿瘤内科承办的“第一届福建省肺

癌临床研究研讨会”于 2022 年 11

月 19-20 日在福州召开，邀请全国

多位知名专家，以临床研究为主线，

聚焦肺癌热点和难点，碰撞思想，

分享临床经验。

2022福建省关癌有家恤病基金会年度工作报告

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数字化社群公益矩阵——搭建数字化管理平台

· 癌症全病程管理系统 ·

· 小蜜蜂志愿者系统 ·

· 关爱绿色通道系统 ·

基于数年间与肿瘤患者的诉求交流与跟踪调研，我们自主研发了更便捷、更智能的肿瘤病程管理系统。患

者只需将病例拍照上传，即可自动识别，自动生成报告，为患者与医生提供更高效的就诊工具，建立高效医患

沟通方式，简单的操作系统便于高龄患者的使用。致力于为更多患者提供有温度、最实用的治疗辅助工具，让

抗癌之路少一些阻碍，多一些舒心。

◎ 志愿者管理系统与活动信息发布平台

◎ 规范管理志愿者群体

◎ 专项计划发布平台

◎ 患者可根据自身需求提交支持申请

多时间轴对比 上传自动识别 CT 自动对照

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厦门首届医患同跑公益马拉松

发起厦门首届公益希望跑

2022 年 5 月 20 日首届“愈见立夏，与爱同跑”马拉松健康跑在厦门同安最美彩虹跑道顺利举办，本次活动

参与者由癌症患者、患者家属、医务工作者、爱心企业、医学生等组成，跑步及爱心志愿者共计 350 余人（由

于厦门疫情刚过，考虑安全因素，对参与人数有所限制）。通过本次公益跑，将形成一年一次的固定公益马拉

松活动，以马拉松的形式，与爱同跑， 强调患者与医务工作者应紧密协作，在抗击肿瘤的跑道上共同跑出优异

的成绩及更长的生存期；也希望借此推动人人公益，唤起各界对癌症患者和癌症研究的广泛关注，凝聚起爱心

接力、守望相助的巨大社会力量，推进国家癌症防治行动的强烈愿望和深厚基础。

现场参与人员

280人

疫情期间

350人

线上观看人数

50 万人 +

参与满意度

100 %

2022福建省关癌有家恤病基金会年度工作报告

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感动瞬间

公益效果评估

普惠人数

受惠者反馈

现场人员 280 人

线上浏览量 500,000 人

活动打分反馈 活动分享意愿打分

11.6% 打 3 分 9% 打 8 分愿意

78.5%10 分愿意

22.1% 打 4 分

12.5% 打 9 分

66.3% 打 5 分

01 本次活动得到大多数参赛者的一致好评 02 参与者对本次活动的分享意愿接近满分

12%

22%

66%

“担心我患病体弱，家里人不同

意我来参加，但活动很有意义，

我也对自己身体有信心，所以

还是报名来了。”

薛奶奶（化名）独自一人来参赛。1956 年出生的她，今年已

近 70 岁，是全程最年长的参赛者，同时也是一名癌症患者。

最终，薛奶奶跑完了 5 公里全程，获得奖牌。

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受惠者反馈

有什么相对我们说的话？

“加油！辛苦了！”

“感谢主办方，活动很有意义！”

下一届要不要考虑公益半马～”

“带领大家勇往直前！”

“志愿者都很棒！”

“希望每年都能举办！” 期待下一届！”

“类似这样的活动多多举办，可以增加患者的自信！”

最好能够设立奖励患者标杆，会更切合主题～”

“通过患者都展现，医护与家属的协同参与，让癌得到治愈，也让爱得到传播。”

超人空间计划——癌症患者就业帮扶

关癌有家基金会运营正式运营 8 个月以来，我们通过对患者社群的各项支持活动开展，发现解决患者的心

理压力问题，归根结底是需要解决患者的经济压力及自我价值认同及社会回归问题，我们决定开发设计就业支

持类项目解决患者回归就业的问题。

「超人空间」就业扶持计划，是基于癌症患者就业扶持，而设立在基金会架构之下的一家社会企业，旨在

联合社区力量，结合社区服务业务，在社区内为弱势群体提供就近就业机会，帮助其回归社会，创造自我价值，

同时推动和谐社区的建设工作。通过「超人空间」的项目落地，让更多社会大众看到身边需要帮助的群体，通

过采购服务的方式，代替普通的捐助，促进公益事业的良性发展。

2022福建省关癌有家恤病基金会年度工作报告

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2022 年 7 月 23 日，由福建省关癌有家恤病基金会联合厦门大学 MBA 联合会公益部初步拟定“超人计划——爱心洗衣房”

项目（超人空间计划项目的前身），并对项目的可持续性以及面临的各位种问题进行充分的考虑和设计。

通过与厦门市 5 个社区的社工沟通，了解到目前厦门地区每个社区都有一个“福保之家”，即社区提供固定场所和灵活

就业机会，覆盖辖区的弱势群体并给予相应报酬。就此，项目方向最终确定，为「超人空间」就业扶持计划。

能够将「超人空间」打造为复合型社区服务空间，融合多种社区服务，结合更多的适合弱势群体就业的项目，

打造为可复制的优质公益项目，整合供应链，为持续运营带来动能。

通过对项目受益人群的成效评估，推动街道及政府关注，从上到下推动各个社区落地「超人空间」项目，使

其成为厦门市名片公益项目；

通过对整个项目的视频、文字、影音记录，将公益项目的传播发挥到最大，在新媒体引起广泛关注，让大众

了解参与公益的新途径。

01

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项目预期结果与影响力

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关爱有声合唱团——女性癌症患者重拾自信（众筹）

摘朵忘忧直草花做翅膀

乘着风飞翔，聆听生命的旋律用歌声呐喊出对生命的渴望

告诉世界，生命的晚霞，绚丽而多彩

30 元为一位患癌母亲

筹得 30 分钟为生命而歌的机会

见到昵称为“精灵”的阿英时，是在一次同城肺癌患友茶话会上，原定下午三点开始的活动她提前了一小时到场。

阿英 30 出头，穿着整洁的旗袍坐在人群中，仔细倾听着病人或者家属分享人生故事和抗癌经历，持续两个小时

的活动里她时而啜泣时而嚎啕，我一度以为她是替家人来参加的活动，直至活动尾声，人群悉数散去后，她拉

着我的衣角悄悄问我“我的肿瘤会不会传染给我的小孩 ? 他才刚上幼儿园……”

越来越多的数据显示，女性肺癌发病率正在“飞速”升高。从不吸烟的女性患肺癌的可能性是从未吸烟的男性的两倍，

除了二手烟的危害，厨房油烟才是女性罹患肺癌的另一个重要原因。阿英在成为晚期肺癌患者之前，和绝大多

数闽南女性有着相似的人生轨迹 : 通过学习从沿海边陲小镇走到稍大稍近的城市工作，结婚生子后选择一份安定

挨家的普通工作，绝大部分时间都投入家庭生活，被二手烟和厨房油烟围绕，患癌后失去工作，每月自己跑医

院复查，在这个保守传统的环境中，生怕给家人带来一点负担，也生怕被人说是不详之兆。“这个治疗贵，有没

有便宜的 ? 想给孩子多存些钱。\"“家里实在负担不起了，试试喝中药吧。\"“既然治不好了，就回家吧”\" 你也没有

收入，看病家庭负担太大了。\"

我们在过去的工作中也常看到很多女性患者，患病之后除了疾病本身的折磨，整个生命周期都伴随着着与癌症

相关的常见共病 -- 情绪障碍 ( 心理负担 ): 没有稳定的经济收入，治疗还需要家庭支付高额的医疗费用而感到自

责和痛苦，有研究表明临床上癌症相关性抑郁的发病率高达 65%~78%，而女性因自身的特点所致更为敏感与严

重。对生的渴望，每个人都非常强烈。而女性患者却往往把自己放在家庭的最后一位，许许多多像阿英这样的母亲，

在家人面前坚强隐忍，在同病相怜的陌生人面前卸下心房歇斯底里。

2022福建省关癌有家恤病基金会年度工作报告

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上述情势要求我们对于女性肿瘤患者提供更深入，更全面的心理及社会支持。我们希望，每个妈妈在面对

疾病时，都有坚持下去的勇气与力量，通过参与合唱团，恢复良好的社会关系，给予她们更多的社会支持，改

善情绪、提高整体幸福感。同时我们将配套系列心理支持活动，构建一个医生、患者、基金会、志愿者等多方

互动体系，帮助她们回归美好生活的同时，增强患教、科普工作，赋能患者，提高心理健康水平。

我觉得癌症患者身体条件允许的情况下更需要参与各种团体活动，转移注意力，忘记自

己是个病人！记得我第一年治疗的时候很抑郁，后来就是通过拍小视频学手语发抖音，结果

被很多患者朋友刷到，然后加入患友群，认识很多新朋友，才慢慢让自己生活充实起来，很

高兴成为团长和大家一起学唱歌！

很高兴加入合唱团，结识这么多姐妹，通过和她们的接触每天都让自己十分感动，感谢

癌症，给我重生机会！找到健康自律生活方式。希望自己能做癌症患者摆渡人，传递健康抗

癌正能量。

合唱团团长珊子 肺癌晚期第四年

合唱团宣传官 崔静 淋巴癌患者 成功抗癌 18 年

● 曾任上海爱作剧音乐剧文化发展中心教师

● 2013 年荣获第十届未来之星全国特长生文化艺术周声乐比赛福建省二等奖

● 荣获 2015 一 2016 上海音乐学院人民奖学金

● 荣获 2016 一 2017 上海音乐学院人民奖学金

● 2001 年 9 月一 2021 年 8 月厦门市金尚中学一级教师

● 2021 年 9 月一至今禾山中学音乐老师

● 2022 年 3 月入选福建音乐家协会会员

● 2018 年 12 月被金尚社区、党委评为优秀教师志愿者

● 2018 年 12 月被湖里区情神文明建设办公室评为金尚社区十佳优秀教师

李聆诗老师 合唱团声乐老师

李鹭军老师 合唱团声乐老师

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8 月下旬，项目上线后，在首发的爱心大使们的行动下，已有 484 位朋友对我们所关注的议题和领域产生触

碰与链接，并为此劝募了 25% 的项目款，使得项目顺利启动，也让更多伙伴有了了解、参与公益的机会。

筹款进度

是以传播者及劝募人的身份，与我们一起为【关爱有声支持计划】项目筹款，帮助女性癌症患者重塑自信、

回归社会。8 月中旬，发布“我们需要你一同聚光前行”爱心大使招募。

爱心大使

截止 9 月中旬，合唱团团长、两名声乐老师确定，排练场地落实，合唱团团员招募信息已按计划发布。9 月 30 日，

在腾讯会议举行第一场线上团员面试，线上面试氛围轻松愉悦；10 月 15 日举行第二场面试，顺利完成 30 名团

员名单的确定。

组团进度

11 月上旬开始首期课程学习。

集结上课

合唱团成员名单 合唱团课程表 合唱团课程记录

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涟漪心理支持计划——培养服务癌症家庭的心理咨询师人才

涟渏心理计划于 9 月份进行共建伙伴的招募，在招募期间，收到了来自世界各地的报名简历，经过和每位

伙伴的沟通探讨后，有近四十位伙伴成为团队的共建伙伴。

10 月初团队依据职能设立八个工作组，多线同步开展工作：1、研究及督导组 2、共学模式设计组 3、共学

成员网络支持组 4、患者服务组 5、共学评估组 6、研究支持组 7、发展组 8、团队支持组。

我们邀请了有丰富服务经验的伙伴及患者家属，就服务者在助人工作中面临的问题进行了聚焦，由研究组

的伙伴就总结出的需求和课程方向进行了文献资料的收集整理，并在团队内部为伙伴们分享了国内外与癌症社

会心理支持、患者家属心理干预等方向的相关资讯，几轮会议后，目前共学模式设计组的伙伴正针对如下八个

议题制定更清晰的课程目标：

患者服务组的伙伴也在着手筹备面向患者家属开展线上的心理科普 / 沙龙活动，计划就患者家属在情绪上为

患者提供支持，怎样促进沟通；怎么理解家属的不配合治疗，提高患者治疗期间的依从性；家属患病之后如何排

解自身压力及情绪困扰等方向开展系列活动。11 月 19 日，我们已开展第一期的沙龙《如何理解一个拒绝治疗的人》。

目前，研究组的伙伴也在进一步制定更细致的研究方案，并着手制作调研问卷及量表，希望不同专业领域的

伙伴都能在项目中发挥所长，实现我们共同的目标，11 月我们的团队内部也在专业老师的带领下，开展了一次团

队共聚对话，希望可以在这个过程中看见更多伙伴的经验，让彼此产生联结。

01. 癌症患者及家属真实现状

02. 助人者需要了解哪些肿瘤基础知识

03. 心理教育工作的开展 / 如何通过科普或线下活动支持患者家属

04. 患者家属的焦虑抑郁情绪评估方法

05. 患者家属的焦虑抑郁情绪干预方法

06. 咨询师如何应对患者家属的死亡焦虑与分离焦虑

07. 哀伤辅导与临终关怀

08. 助人者及患者家属的自我照顾

团队成员

40 人 +

共学成员

100 人 +

成立工作组

8 个

涟漪心理计划

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项目组成员寄语

身边有一个非常亲近的友人来自癌症幸存家庭，她作为癌症患者的主要照护者承担了从确诊、手术、化疗到复

查的全部照护责任，同时也承受着疾病复发、担忧照护不足且不专业、随时可能失去亲人的巨大精神压力。她多次

因为照护责任及其带来的情绪波动而陷入抑郁，并且改变了自己的求学和工作计划。虽然我陪着她经历了一些照护

的过程，也在努力倾听和理解她的压力、恐惧及伤痛，但我一直觉得很愧疚，因为我无法为她提供足够的心理支持。

或许聆听和陪伴本身就是很重要的，但或许还有一些额外可以做的事情，因此我想深入了解为癌症患者家庭提供心

理支持这个议题。

死亡是每一个人都必将要面临的重大人生问题。而面对着亲人身患重病即将离世的现实，这既是痛苦与无奈也

是一个觉醒的机会。我希望能参与到这样的一个过程当中，用自己的所学与了解为需要的人们提供一个更好的面对

这一问题的机会。

近一年我参与多次安宁疗护志愿活动，并从中也学习到一定的安宁疗护相关知识，了解癌症患者在安宁疗护中

也是比重很大的一群人；2. 借由 1 的机会参加死亡叙事编辑工作，感受到除患者之外，家属在患者患病过程中有非

常多复杂、丰富的情绪，但在国内普遍文化的影响下，家属很难迅速找到自己的有力支持，无力的感觉和丰富的情

绪也会互相影响；3. 曾有精神专科医院工作的经历，我很理解对于任何患者来说，家属给予患者的支持是非常重要的，

但家属在此情景下往往也在消耗“能量”，如果无法从他处获取自己的“能量”，也会影响整个家庭系统的运转。

刘珂——涟漪心理计划研究支持组

程东——涟漪心理计划共学团队支持组

杨懿琨——涟漪心理计划模式设计组

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腱鞘巨细胞瘤科普防治项目

腱鞘巨细胞瘤防治与科普公益计划通过诊疗信息科普、疾病科普、社群答疑等方式，旨在倡导对该罕见疾

病科学认知，为该人群的长久健康保驾护航

截止 8 月底，直接服务超 150 位腱鞘巨细胞瘤患者，同时累计发布 90 多篇腱鞘科普知识；邀请骨科、骨

肿瘤科专家开展 3 期线上直播科普活动和社群一对一答疑，受益人数已达 2100 多人次；11 月 19 日开展线上腱

鞘巨细胞瘤临床研究学术会议，邀请省内知名骨科、肿瘤科专家共计 13 人同场交流，聚焦腱鞘巨细胞瘤热点与

难点问题，分享临床经验。

线上科普场数

3 场

线上参与人数

2100 人 +

腱鞘巨细胞瘤科普防治

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协同抗疫，与爱同行”防疫物资捐赠

春暖花开，枊鹑莺娇的季节如期而至，本该欣欣向荣、

朝气蓬勃的春日却被无情的疫情打搅，泉州这座历史名

城被迫按下了暂停键。2022 年 3 月 18 日，泉州中心市

区实行封城闭环。

疫情无情，人有情，泉州有难，八方支援。福建省

关癌有家恤病基金会毅然投入到援助泉州的行列中。当

首批防疫物资到达厦门时，物流运输的管控就给我们出

了难题，经过大家齐心协力，费尽周折获得物资运送通

行证，到达晋江后，与第二批防疫物资汇合，再由晋江

磁灶救援队协助将物资顺利转运至泉州第一医院城东院

区和常泰街道五星社区。一次小小的物资接力，彰显着

伙伴们不忘初心、牢记使命的真挚情怀，一批批防疫物

资的抵达，聚沙成塔，筑起了我们战胜疫情的万里长城。

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病友法律关怀计划

厦门首届肺癌公益月

随着社会经济政治等各方面的全面发展，以人为本的理念更加深入人心，使得大家的基本权益获得了更好

的保障。在这样的背景下，弱势群体的权益及其法律援助日益成为更加突出的问题。

关爱有家基金会联合专业法律合作伙伴，在 2022 年新春开年之际，为广大患者提供为期一年的法律守护计

划，为患者发声，帮助患者家庭将宝贵的时间与金钱集中到治疗康复和享受生活上。自 3 月份起，经过授权的

患者及其家属，可在授权后通过终端设备（如智能手机、平板电脑等），以智能律师 APP 用户账号接入平台，

并在系统专业人员协助下，解决法律问题，满足法律需求。

厦门公益月是由福建省关癌有家恤病基金会发起的公益

主题月度节事活动，旨在通过策划开展丰富多样的公益活动，

链接公众、走近公益、参与公益。

首届公益月活动，将与国际肺癌月联动，主题为「肺癌

公益月」。通过线上与线下结合的活动形式，融合专业论坛、

患者沙龙、合唱培训、芳香体验、科普直播等主题活动，为

癌症患者创造多元疗愈场景，同时通过公益传播的力量，唤

起公众参与到癌症防治领域的意识。

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基金会党支部成立于 2022 年 7 月 8 日，现

有党员 3 名。党的二十大报告指出 , 党的基层组

织是确保党的路线方针政策和决策部署贯彻落

实的基础。关癌有家基金会党支部的成立 , 标志

着基金会的党建工作迈上了新的台阶。加强党

建引领 , 促进党建与公益的融合 , 为公益基金会

的发展增添新的动力。

党建工作 03

党支部成立以来积极组织党员开展各项活动

8 场

1 每周一次

5 场

党员及党建、二十大学习教育座谈

加强党员身体素质户外锻炼活动

党支部策划并号召党员参与公益活动

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丰富的党建活动

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我们这一家 04

在陪伴家人抗癌的旅途中，我们从个体助人者成长为助人公益组织。一年萌芽，因由为癌症患者创造更好生活质量的

使命感、让社会各界关注健康的信念感，特别是正在阅读这段话的您所给予的关注与支持，使我们得以汇聚力量，呵护初心。

在这个大家都疲于自救的匆忙人生中，您依然用多余的温暖给予他人。我们始终相信，老天总会眷顾那些温暖别人和

被温暖的人们能一直幸福下去，那些我们坚守的信念能一直传递下去。

秘书长寄语

作者：小 7（患者家属）

2022福建省关癌有家恤病基金会年度工作报告

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从最初的憧憬，经历过的迷茫，最终选择执着与热爱，和一群有朝气的伙伴，做一些有温度的事情。未

来我们不知道会怎样，但前进的方向已经明朗，不忘初心，公益向善，一路前行。

——冬日阳光（基金会工作人员）

在基金会亲身经历了许多公益活动。从一个项目的开始到执行，这不是一个简单的过程，可当你看到他

们的困难得到解决，当你听到他们充满希望的笑声，那过程中的艰辛都是值得的，这就是最好的收获。

——尧舟（基金会工作人员）

让生命有机会成为生命本来的样子，一直是我参与公益的重要使命，作为患者家属，刚刚加入基金会的

日子，对我来说是不小的挑战，时常会因为联想到自己的家人难过落泪。但慢慢地，在团队伙伴的支持下，

工作成为了对我自己生命的滋养。能够跟更多温暖有力量的伙伴一起在生命的议题里，去行动，去实践，用

生命影响生命，像涟漪一样，让宝贵的东西可以一直传播下去，让我觉得无比幸运。

——兔子（基金会工作人员）

同为患者家属，我更明白每一个癌症家庭背后的痛苦，以及所需的支持。原先我在患者社群里帮助大家

解答问题，但范围极小。我认为在基金会工作，能够让我帮到更多人，不仅是患者社群，而是整个社会层面

的患癌群体。同时，也希望有更多爱心人士和爱心企业一起加入我们。

——圈圈（基金会工作人员）

两粒种子，一片森林。愿我们的爱与理想，能凝聚更多人的力量，成长为一片公益林。

——梓栎（基金会工作人员）

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财务报告 05

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感恩有您 06

福建省民政厅 厦门市民政局 同安区人民政府

思明区党工委 观音山党工委 泉州市慈善总会

招商蛇口华东区域团委 招商蛇口华东区域总部党支部

爱德基金会 北京三一公益基金会 福建省助困公益协会

正荣公益基金会 福建省同心慈善基金会 福建省粉红力量妇女儿童帮扶基金会

陈章辉福信慈善基金会 广州市海珠区益先社会工作研究院 厦门市春野社会工作服务中心

纽迪希亚制药（无锡）有限公司 正大天晴药业集团股份有限公司 齐鲁制药有限公司

厦门方腾卓智医药技术有限公司 上海艾力斯医药科技股份有限公司 福建海西新药创制有限公司

厦门聆募医药科技有限公司 武田（中国）国际贸易有限公司 江苏豪森药业集团有限公司

百济神州（上海）生物医药技术有限公司 福建嘉耀集团有限公司 厦门联发商置有限公司

深圳市鑫月塘塑胶五金制品有限公司 北京恩众文化传媒有限公司 厦门壹生信息科技有限公司

偲凌（上海）健康科技有限公司 与爱共舞（北京）科技有限公司 厦门太古起落架维修服务有限公司

厦门市盈众汽车销售有限公司 厦门盈众至远汽车销售有限公司 安徽森友科技有限公司厦门分公司

北京明天美好咨询服务有限公司 厦门路桥体育产业集团

刺鸟栖息地 心声公益 盏灯厦一人

psykeep 心灵健身房 症状网络 庄尼心理咨询中心

福州加洲健康管理有限公司 沐珈心理咨询 帛石心理

厦门小野花园 慈善公益报 网易厦门频道

善达网 公益时报 网易福建频道

新浪网福建频道 中国发展简报

2022福建省关癌有家恤病基金会年度工作报告

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福建省肿瘤医院胸部肿瘤内科 25 区 厦门大学附属第一医院肿瘤内科 福建医科大学附属泉州第一医院胸外科

叶 峰 许荣誉 傅志超

何志勇 何约明 吴朝阳

洪金省 吴敬勋 王淳阅

盛 旺 陈明秋

周宝青 蔡文雄 蔡燕芳

陈贤惠 郭哲铭 蔡心怡

蔡凯林 伍洲苇 张本榕

陈炳庆 胡婵娟 许爱珠

高 珊 孟夜晓 妥 妥

李文铠 蔡心欣 蔡敏怡

马桶盖 王一媛 史卉洁

蔡心如 谢晓萍 庄珊珊

刘诗加 林芷莹 莫以曼

陈丽杰 赵立国 李佳妮

俞 伟 周顺捷 熊文刚

易 晨 叶世尹 阮铭伟

隋五一 陈嘉楠 魏程升

陈宏炜 肖 毅 丁心心

丁锴雯 庄泓艺 叶源鑫

姚东鹏 孙胜强 冯乐乐

李 江 赵 佳 朱昱浩

俄栋川 常馨月 何承安

候 娟 姜佳琳 刘佳莹

张梦飞 王红丽 王娟娟

王 云 魏 利 晓 梅

许波涛 薛 菁 曾春严

郑元鹏 王伟凯 张共归

杨懿琨 Cellur 刘芝麻

陈锐哲 陈 姚 段绍燊

代启隆 何 琳 黄 薇

季林香 江 木 李利敏

李 静 李红蕊 李小梦

刘 珂 罗 娜 彭 金

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曲雪琪 温红丹 王文霞

徐春艳 杨芮敏 尤 苗

郑若菡 张双羽 张迪雯

谭梦欣 董昕懿 袁艺菡

李颖雯 张雅嘉 李培红

李雪婷 何 琳 耿茱莉

彭嘉杰 鲍逸雯 程 东

王伟凯 意 涵 黄甘霖

刘潇肖 郭 峰 李 阳

庄俊峰 陈 波 田 甜

凌 玲 王钰宸 林耀宗

余婉雯 王龙玺 黄可欣

曾晓菁 杨志诚 张小雅

崔 静 春戒乐队 甘 逸

Jenny 张 震 蒋云飞

张 震 陈 俊 李润娇

常 静 朱探宇 黄晓敏

马国栋 谢国杰 陈 丹

温曼婷 孙昊成 李慧婷

徐晨迪 钱 欣 江礼丽

支敏言 高 强 陈 楝

杨 婷 康 威 卫苏徽

孙 川 关淑月 黄 山

杨凯晟 季 帅 蔡 琦

应丹娜 刘 源 李 亮

张佳楠 伊靖雯 郁鹏生

夏 悦 夏银辉 钱建国

陈 杲 张道清 杜 青

苏 婷 方浩天 张曜麒

邓 航 黄 毅 欧 健

邢园园 于玉晓 谭松东

肖子涵 郭 然

社会各界志愿者 社会各界爱心人士

** 以上排名不分先后，仅按资料收集顺序排列 **

地址：福建省厦门市思明区观音山商务中心 11 号楼

电话：0592-2237527

网址：www.fjfccf.com

公益将原本不相干的人紧紧连结，

你的一个善举可能真的会改变一个人的命运。

公益是光，它的价值在于

让生命有了尊严看到未来的希望。

爱心就像光源，源源不断的提供向美好未来的动力。

每个人都可以用自己的方式，成为种星星的人。